Det Handlar Om Lars

 

 

Jag träffade Lars på Parkinsons Världskongress i Glasgow 2010.

Vi åkte med en gemensam kompis som själv dessvärre jobbade på kongressen och inte hade så mycket tid för oss.

Det gjorde att vi lärde känna varandra och jag tyckte genast om hans norrländska humor och tvärtemot mig, hans lugna sätt.

Jag hade tänkt köpa Dr Martinkängor som är mycket billigare där och jag hittade ett par lila som jag skulle kunna döda för, men just den färgen fanns förstås inte i min storlek. Typiskt, billiga var de också.

Hemma kostar de runt 1300 kr, här räknade jag ut att det skulle bli 535 kr, lite skillnad.

Men nu var det ju så att i en annan affär så fanns min storlek för 800 kr men se då blev jag snål. Jag köpte inga kängor och ångrade mig förstås på en gång. Men så är det, och det är inte första gången jag gör så.

När jag kom hem chattade jag med Lars som fortfarande var kvar i Skottland, bland annat så nämnde jag mitt dilemma.

En timme senare ringer telefonen, det var Lars …

-Jag har hittat dina kängor för 800 spänn. Vill du ha dom så köper jag till dig …

Tre dagar senare mötte jag upp på Arlanda för att hämta guldklimparna. Jag använder dom fortfarande och Lars fick en egen plats i mitt hjärta.

I slutet på januari 2013 gjorde jag min DBS operation och i samband med det fick vi kontakt igen efter en lång tystnad.

Lars hade funderat på samma operation, vi diskuterade och han sökte.

Det är nu det börjar, en helt osannolik resa genom hopp och förtvivlan och som det absolut bästa exemplet på när svensk sjukvård är som sämst.

På ett sätt känns det sjukt att jag som alltid fått bra vård, har ingenting att klaga på ska skriva om eländet men å andra sidan så har jag följt med hela resan och förvånats och förargats till tårar av hur uselt det kan vara om man som Lars har riktigt otur.

Han sökte och fick ja så några månader efter att jag opererats så var det dags för Lars att testa sin lämplighet för samma behandling.

Under den testveckan blev han uppsökt av en läkare som först bad honom sitta ner, sen berättade hon att de hittat en tumör. Den borde ha funnits där redan för sex år när de letade tumörer för att hitta förklaring till varför hans arm betedde sig som om den inte tillhörde kroppen men av någon anledning missade man den då. Hon sa också att det inte var någon fara, den har inte växt sig större än en ärta.

Det visade sig vara helt fel när Lars kom till Uppsala där man konstaterade att ärtan nu var ett plommon.

DBS operationen ställdes in för nu måste tumören bort, det skulle ske i Uppsala. Lars fick veta att han hade 50% chans att inte få några biverkningar men hade han otur kunde han bli både döv och blind.       Inga lätta obehagligheter men det måste ju göras och tjurskallen Lars bestämde att detta skulle han klara.

Operationen gick bra. Jag var där på besök bara tre dagar efter och han verkade hur pigg som helst. Han satt där med sin vita bandagehatt och planerade hemresa och allt han skulle göra. Det enda som han klagade över var att bandaget klämde på örat, vilket var både obehagligt och gjorde ont.

Tyvärr höll det inte ända fram. När bandaget togs bort var det som att stödet försvann och det hände tråkiga saker i hjärnkontoret.

Både syn, hörsel och balans påverkades och yrsel blev en extrabonus som fick honom att må illa och bete sig som en riktig fyllegubbe.

Detta tog sina modiga månader för hjärnan att få ordning på, Lars och hans nära och kära inte visste hur det skulle gå. Men till slut vände det åt rätt håll, operation DBS kunde åter börja planeras.

Så här långt hade sjukvården skött sig ok … förutom tumören som inte hittats, men det är nu det brakar helt åt skogen.

Torsdagen den 9/4 2015 får Lars plötsligt feber och ont i revbenen på höger sida, helt utan anledning.

Han tar kontakt med sin läkare på företagshälsovården som ställer diagnosen brutet revben. Eftersom Lars varit med om det förut och han tycker sig känna igen symptomen nöjer han sig med det och åker hem och vilar. Det är bara det att det blir inte bättre utan tvärtom sämre, läkaren kontaktades igen.

Lars skickades till akuten för att få en röntgen på det onda som nu börjat svälla och se konstigt ut. Det hade växt till en stor röd knöl som gjorde så ont att det var problem att ligga ned.

Svaret dröjde men när det äntligen kom var det inte några roliga nyheter. De hade hittat förändringar i revbensbrosket samt förändringar av oklar art i lungorna. Det var en jobbig tid på många sätt , eftersom problemet med att ligga ned gjorde det nästan omöjligt att sova.

Ny röntgentid planerades.

Lars blev bara sämre och i mitten av maj blev det åter en tur till akuten. Jättedålig med 40 graders feber togs han emot och skrevs in för observation. Han fick vänta några dagar på tid för ny röntgen och när det svaret kom ringde överläkaren till Lars.

Han berättade att röntgenbilderna även denna gång visar förändringar och att ingen ännu vet vad det är eller beror på men efter nästa röntgenrond som var planerad till dagen efter, den 18/5, då skulle han ha besked att ge och han lovade ringa.

Tre dagar senare hade ingen ringt så Lars ringde själv till avdelningen där han varit inlagd för att få veta vad som hänt och varför ingen hört av sig. Där får han veta att läkaren denna vecka jobbar på medicinavdelningen och är därför inte anträffbar.

Något irriterad åker han upp till medicinavdelningen men får där beskedet att han är sjuk … eller så är han ledig. Hans sekreterare kunde sen se att det var en tid beställd på kirurgen till den första juni för Lars och att läkaren nu faktiskt var ledig.

-Hur kan han ta ledigt utan att informera mig … nu har Lars surnat till ordentligt men förstod att den stackars sekreteraren inte var rätt person att slå ned på, han lämnar sjukhuset fortfarande utan att ha fått svar.

Senare den dagen ringde en annan läkare och bad om ursäkt för den totala tystnaden och förklarar att anledningen till varför ingen hört av sig var att dom inte visste vad han drabbats av. Den ursäkten ratar jag å det bestämdaste. Det är självklart att man vill veta det med, annars hittar man ju hundra egna diagnoser, alla slutar med döden.

Ytterligare senare samma dag ringde en sköterska från hematologen och bad Lars komma dit dagen efter. Eftersom han inte hade en aning om vad hematologen gör så frågade han förstås och fick då veta att de pysslar med blodsjukdomar. Ingen hade förut pratat om eventuella blodsjukdomar så Lars blev förstås orolig och frågade varför han skulle dit, vad var det de misstänkte. Sköterskan i ändra änden på luren var irriterad på att ingen tagit tag i detta och hon förstod mycket väl att Lars var detsamma, men hon ville inte berätta något utan lovade att en läkare skulle ringa upp, vilket han faktiskt gjorde.

Sköterskan erbjöd också Lars att komma dit för att hon skulle förklara de svar hon nu fått, vilket han självklart gjorde.

När han kom dit fick han veta att man misstänker en stor och elak tumör vid namn Sarkom och den ska man inte bråka med vilket medicinavdelningen borde veta när de beställde tid hos kirurgen.

Den tiden togs bort direkt efter att ha rådfrågat ännu en ny läkare, denna gång en överläkare och Istället skrevs en akutremiss ut till Umeå cancercentrum, man förklarade att med den misstanken skulle han få kallelse inom några dagar.

Nu fick Lars åka hem, och det gjorde han med uppfattningen att nu var det kört, att detta skulle bli hans död.

Veckan efter, nu är vi inne på slutet av maj fick han komma till sin socionom för att bearbeta detta hemska besked och även få träffa första doktorn för en ny sjukskrivning.

Umeås kallelse lyste fortfarande med sin frånvaro.

Ett samtal till läkare i Umeå gav beskedet att man väntade på läkarnas utlåtande vid deras sammanträde den 8 juni och att han efter det skulle kallas … kan man kalla det akut? Jag tvivlar.

Lars väntade sig nu att det skulle bli ännu värre sviter för knölen fortsatte att växa och han visste att för varje dag som gick i väntan skulle hans odds för överlevnad minska. Knölen under bröstet var nu så stor att den såg ut att kunna spricka när som helst.

Lars var  förtvivlad, han satt ensam hemma i garaget och grät medan han funderade på hur familjen skulle klara sig när han inte längre fanns, hemska tanke.

Efter några resor till Umeå för mera prover och röntgen kom man fram till att detta inte var Sarkom utan en form av stafylekockbakterie och den hade hunnit förstöra ett av revbenen. Nu väntades en lång och stark antibiotikakur på grund av det.

De hade även kommit på att bakterien som härjade runt i Lars kropp antagligen kom från operationen i Uppsala, sjukhussjuka med andra ord. Det skickades remiss till Öviks medicinavdelning för att de ska bedöma hur antibiotikan fungerade och hur lång tid behandlingen ska fortskrida.

Lars poängterar att han inte har några klagomål på Umeås hantering av det hela, tvärtom löste de ju gåtan innan annan eller mera skada åsamkats.

Det blev en ny tid på kirurgen i Örnsköldsvik där man skar upp bölden och under två veckors tid dränerade ut var och vätska. Plågsamt och långdraget men ok och än en gång … det måste göras.

Efter det blev det tyst från Övik.

Lars ringde upp och fick beskedet att det berodde på att det var var semestertider men att det var på gång.

Efter ytterligare några veckor utan ett ljud ringde han åter upp.

Nu är vi inne i mitten av augusti och Lars hade på eget bevåg slutat med penicillinkuren som varat i över åtta veckor. Nu blir det konstigt …

Han får veta att ”någon” inte gjort sitt jobb för det fanns inget planerat för Lars …

Senare blev han uppringd av en märkbart tagen sköterska som även hon deklarerar att fel begåtts och att det var tur han ringde … Man blir ju mörkrädd.

Men nu började det äntligen hända saker … Blodprover, röntgen och träff med ny läkare, som även han erkände att någon gjort bort sig, blev nu av i ett nafs och man kunde lyckligtvis konstatera att det såg bra ut men man satte för säkerhets skull in en 31 dagars penicillinkur för att vara på den säkra sidan.

Lars har hela tiden poängterat för alla inblandade läkare, att en mycket viktig operation planerats in den 24 november och att den vill han bara inte missa. En DBS operation mot Parkinson som redan blivit uppskjuten en gång.

Lars säger …

Hela min vår och sommar är en enda lång tortyrtid då jag svävat mellan hopp och förtvivlan.

Jag har varit sjukskriven helt sen slutet på april och inte kunnat träna min stela kropp och har därför mått mycket dåligt, både psykiskt och fysiskt.

 

Så här får det inte gå till … Hoppas att det nu är slut på eländet så jag får min DBS operation.

Jag säger …

Jag håller med, nu är det din tur och du är sååå värd det. Tur att du är en sån tjurskalle, annars vet jag inte hur det hade slutat.

 

Pokonis A

.

En kommentar till “Det Handlar Om Lars”